Bakımı başkası yürütürken

İnsülinin kanda ne yaptığı, karaciğerin gece boyunca şeker salması, bir öğünün kaç saat sonra tepe yapması — bu katman okuyanın yaşına bakmıyor. Yedi yaşındaki bir çocukta da seksen yaşındaki bir kişide de aynı işler yürüyor. Bölünme bir üst katta başlıyor. Orada üç iş duruyor: bakmak, karar vermek, yazmak. Bakımı kişinin kendisi yürütürken üçü de tek elin işi; başkası yürütürken üçü birden tek elde durmuyor.

Gözlem katmanı ilk kayanı. Kendi bakımını yürüten kişi belirtiyi içeriden duyuyor: terleme, elin titremesi, dikkatin dağılması. Vekâleten yürüyen bakımda bu iç ses dışarıdan görülene çevriliyor. Küçük çocukta dil henüz yetmiyor ve düşüş dışarıya davranış olarak çıkıyor; yaşlanan bir ebeveynin yanında da gözlem aynı yoldan geçiyor. İşaretlerin listesi bu yazının sınırı dışında kalıyor, düşüşün dışarıdan nasıl göründüğünü anlatan yazı onu taşıyor.

İşareti gören kişi ile ne olacağına karar veren kişi ayrı olduğunda araya bir aktarma giriyor, aktarma da zaman alıyor. Karar bu yüzden kolay dağılmıyor. Kayıt katmanı ise kendiliğinden dağılıyor. Sabah bir kişi yazıyor, öğleden sonrasını başka biri hatırlıyor, akşam üçüncü bir defter açılıyor. Gün sonunda elde tek bir çizgi kalmıyor, birbirine değmeyen parçalar kalıyor. Parçaların birbirine neden değmediği ayrı bir soru; karşılığı bölünmüş kaydı ele alan yazıda duruyor.

Bu tabloyu yalnız çocuklu evler taşımıyor. Kendi bakımını yürütemeyen bir erişkinin yanında da, yaşlanan bir ebeveynin yanında da üç iş el değiştiriyor. Gençlerde bağımsızlığın nereye oturduğunu inceleyen bir çalışma ölçüyü takvim yaşına değil olgunluğa bağladı ve bilişsel gelişimi, toplumsal kavrayışı, okul başarısını bir arada tarttı. Bağımsızlık bu tartıya göre kısıtlanmış, yerinde ve erken diye üçe ayrıldı. Kötü giden tablo tek bir uçta, bağımsızlığın olgunluğun önüne geçtiği uçta toplandı.

Sabah hazırlanan şey, onu tanımayan bir elin yanında sabah bırakıldığı gibi kalıyor. Çantanın içindeki kutu açılmıyor, telefona düşülen not okunmuyor, ekrandaki sayı kimseye bir şey söylemiyor. Akşam kapıdan girince sorulan ilk soru bu yüzden kaydın boş kalan saatini kapatma girişimi oluyor.

Bakımın hangi sırayla el değiştirdiği kendi yazısında duruyor; buradaki soru ayrımın nereden geldiği. Yedi yaşındaki bir çocuk kutuyu kendi çantasına koyuyor, on dört yaşındaki de koyuyor. Biri ekranda gördüğü sayıyı mutfaktaki birine söylüyor, öteki o sayıya göre ne yapılacağına kendi karar veriyor. O tartıda iki yaşıt ayrı yerlerde durabiliyor: birinin kararı hâlâ paylaşılıyor, ötekininki tek elde duruyor.

Öğleden sonrası başka bir elde geçen bir evde hareket bir yerde durur, bilgi başka bir yerde. O saatlerde hareketi yapan kişi neye bakıldığını bilmiyor olabilir; bilen kişi ise orada değildir. Kararın hangisinde durduğu ikisine de sorulmamıştır. Üç iş böyle ayrışır ve her biri başka bir kurala uyar.

Bilmek çoğaltılabilir bir iştir ve bu onu ötekilerden ayırır. Bir kişiye anlatılan şey ikinciye de anlatılır, ilkinden eksilmez; kendiliğinden de çoğalmaz. Sabah birinin çantaya koyduğu yedek kutu, varlığını bilmeyen bir elde gün boyu kapalı kalır. Tanınmayan bir kutu, elin altında dursa bile kayda satır üretmez.

Yapmak yer değiştirmez, bedenin bulunduğu yere bağlı kalır. Günün bir bölümü başka bir elde geçtiği saatlerde hareket de o eldedir. Gündüzü paylaşan kardeş, hafta sonu kalınan ev, akşam saatlerini üstlenen eş — o saatlerin satırları bu ellerden geçer. Kayıtta bazı satırlar hareketi taşır ama dayanağını taşımaz: satır var, satırın neye bakılarak yazıldığı yok.

Karar katmanı en dar olanı. İki taraf da kararı ötekinde sandığında işi kimse yapmaz; ikisi de kendinde sandığında iki kişi birden yapar. Ergenlerle ebeveynlerinin birlikte incelendiği bir çalışmada, aynı işin sorumluluğunu iki tarafın da üstlendiği ailelerde ebeveyn tarafındaki sıkıntı yüksek çıktı. Aynı işi iki elin birden üstlenmesi, kayıtta çift satır olarak görünür.

İşlerin nasıl bölündüğü tek başına yetmiyor. Küçük çocukların bakımı üzerine bir derlemede, annelerin kendi bildirdiği paylar hem insülin uygulamalarında hem ölçümlerde üçte ikinin üstünde çıkmış. Aynı derleme, yakınların bakımı üstlenmeye isteksiz kalmasıyla eski destek çevresinin daraldığını da aktarıyor. Yük bir elde birikirken bilgi de o elde kalıyor ve devir zorlaşıyor.

Bu üç işin kimde durduğu akşam kaydında görünür. Mutfakta duran defter, telefondaki liste, buzdolabına iliştirilen kâğıt — hangi saatin hangi elde geçtiği bu yüzeylerde okunur ya da okunmaz. Öğleden sonranın iki saati boş duruyorsa, orada bir anlaşmazlık değil bir eksik satır vardır. Aynı kaydı iki elin tutmasının satırlara ne yaptığını ayrı bir yazı anlatıyor. Devir tam orada kopar ve ertesi sabah o iki saat kimsenin hafızasından geri gelmez.

Kapağı çevirmek, iğneyi takmak, ekranın yanmasını beklemek. Bir ankette 490 anne babaya, çocuklarının 38 diyabet becerisinden her birini kaç yaşında tek başına yapabilir hâle geldiği soruldu; bu liste daha önce diyabet ekiplerine de verilmişti. Otuz üç beceride ekiplerin söylediği yaş, ailelerin bildirdiği yaştan en az bir yıl büyük çıktı. Ustalaşma sırasında ise iki taraf büyük ölçüde birleşti.

Öne düşen işler elle yapılan, tekrarlanan işler: parmak ucundan ölçüm, kutunun hazırlanması. Kutuyu tanımak da bu uçta; hangi düğmenin ne yaptığı elle öğreniliyor. Hatası hemen geri dönen işler de erken yerleşiyor, düşen şekeri toparlamak bunlardan biri. Öbür uçta düzen ve öngörü isteyen işler duruyor: yükselmeyi önceden kesmek, dozu değiştirmek. Orada hatanın karşılığı gecikiyor, belirsiz kalıyor, bazen günler sonra başka bir ölçümün içinde görünüyor. Ergen çağında bu ikinci öbekte yeterlik hâlâ düşük bildiriliyor; ilk öbekteki işler o gençte yıllar önce yerleşmiş olsa bile.

Olgunluğuna göre fazla bağımsız kalan gençlerde tedaviye uyum daha zayıf, diyabet bilgisi daha eksik, hastane yatışı daha sık görülüyor. Yaş büyüdükçe bu fazlalık sıklaşıyor. Hangi tarafın önce geldiği tabloda durmuyor; ölçüler tek bir zaman kesitinden geliyor. Şeker tablosundaki fark ise sınırda kaldı. İki kardeşin sırası birbirini beklemiyor.

Bir alışkanlığın nasıl yerleştiğini ayrı bir yazı anlatıyor. Oradaki model tek kişilik: davranışı yapan ile alışkanlığı edinen tek insan. Vekâleten yürüyen bakımda bu ikisi ayrılıyor; sahneyi kuran biri, sahnede duran öteki oluyor. Sahneyi kuran kişi kutuyu masaya koyuyor, saati ayarlıyor, ortalığı sessizleştiriyor. Devir ilerledikçe iki rol üst üste biniyor ve kutuyu hazırlayan el ile sayıya bakan göz tek kişide toplanıyor.

Bakımını kendi yürütemeyen bir erişkinin yanındaki eş de bu bölünmenin içinde. Oda arkadaşı da öyle. Bilişsel işlev zayıfladığında karmaşık işler güçleşiyor: ölçümü sürdürmek, dozu değiştirmek, öğünün saatini ve içeriğini tutturmak. Uyarının neden gelmediğini ve o sırada dışarıdan ne görüldüğünü ayrı iki yazı ele alıyor; sonrasında ne yapıldığı da başka bir yazının konusu.

Sıra ters yönde de işliyor. Yıllarca kendi kutusunu kendi taşımış, kendi ölçümünü kendi yazmış bir kişinin akşamki ilacını bir süre sonra kızı hatırlıyor. Ekrandaki sayıyı önce o okuyor, dolabın üst rafındaki yedek kutuyu da o yerine koyuyor. Burada da elle yapılan işler önden geçiyor, ileriye bakan iş en sonda. Akşam ölçümünde ekranın başında iki kişi duruyor.

Diyabet yükü uzun süre tek adrese yazıldı: hastalıkla yaşayan kişiye. Vekâleten yürüyen bakımda yük iki tarafta birden ölçülüyor. Ergenlerin bakımını yürüten yakınlarla yapılan bir çalışmada katılanların yüzde kırka yakını eşik üstü diyabet distresi bildirdi. Eşik, doğrulanmış bir soru dizisinde tanımlı bir puan; distresin ne olduğu ve nasıl sorulduğu, diyabet distresini anlatan yazıda duruyor. Aynı çalışmada kadın bakım verenler, küçük yaştaki gençlerin yakınları, geliri düşük haneler, toplumsal konumunu düşük görenler ve bakımı tek başına yürütenler yüksek distres bildiren gruplar arasındaydı.

Gece payı başka türlü birikir. Gecenin ortasında yanan bir ekran, koridorda çıplak ayakla atılan birkaç adım, sabaha kadar iki kez tekrarlanan aynı yol. Küçük çocukların ebeveynleriyle ilgili bir derlemenin andığı tek bir çalışmada, ebeveynlerin bildirdiği ortalama gece uykusu altı saatin biraz üzerindeydi. Aynı derleme, çocuğu uyuduktan sonra düzenli ölçüm yaptığını bildiren ebeveyn oranını on kişide dördü kadar veriyor; bu bir üst sınır. Gece ölçümü artan kaygı ve ebeveynlik stresiyle birlikte anılıyor.

Yakının korkusu diyabetle yaşayan kişininkinden yüksek mi? O karşılaştırma yakınların desteğini ele alan yazıda duruyor. Buraya eklenen katman, korkunun dışarıdan görünen hâli. Ağır bir şeker düşmesinden sonra ebeveynin kendine güveni sarsılıyor, uykuya dalmak zorlaşıyor, tetikte olma hâli yükseliyor. Küçük çocukların anne ve babalarına uygulanan korku ölçeğinde annelerin toplam puanı babalarınkinden yüksek çıktı.

Gündüz payında birikme başka biçimde oluyor: yedek malzemenin sayılması, telefonun hep yanında tutulması, evden çıkmadan önceki son bakış. Bu işler geceden yorgun çıkmış aynı kişiye biniyor ve yük iki vardiyaya yayılıyor. Rol değişince sahne de değişiyor; eşinin akşam ölçümünü soran kişide ve yaşlanan ebeveyninin ilaç kutusunu uzaktan izleyen çocukta aynı bölünme var. Tip 2 diyabetle yaşayan erişkinlerin bakım verenleriyle yapılan bir çalışmada katılanların üçte birinden biraz fazlası ruhsal sıkıntı taramasında eşik üstü çıktı; kadın bakım verenlerde yüksek yük bildirimi dört kat sıktı. Yükün nerede biriktiğini bakılan kişinin yaşı değil, gözlemin ve kararın kimde durduğu belirliyor.

Sert bulgu aynı çalışmanın ayrıntısında duruyor. Demografik etkenler hesaba katıldıktan sonra iki şey ayakta kaldı: diyabete bağlı aile içi çatışmanın yüksekliği ve gencin öz bakımındaki düşüş. Modelin en güçlü ortağı aile içi çatışma oldu. Tek bir zaman noktasında yürütülen bir çalışma olduğu için yön buradan okunmuyor; yine de model, bakım verenin sıkıntısındaki değişkenliğin yarısını açıklıyor.

Tanıdan sonraki ilk haftalar başlığı bu duyguların ortak tarifini zaten veriyor. Ayrılma şurada başlıyor: haberi alan kişi eve dönerken kendi bedeninde bir değişiklik taşımıyor, eve taşıdığı şey ertesi sabahtan başlayacak bir iş listesi. Buzdolabına asılan kâğıt, eşin çantasına konan yedek, yaşlanan annenin mutfağına bırakılan kutu.

Bu yükün ölçüldüğü yer şimdilik tek bir rol: yeni tanı almış çocukların anne ve babaları. Elli iki çocuğun ailesinin bir yıl izlendiği bir çalışmada, annelerin beşte birinden fazlası tanıdan altı hafta sonra travma sonrası stres bozukluğu ölçütlerini karşıladı. Altıncı ayda oran altıda bire indi. On ikinci ayda yeniden beşte bire çıktı. Babalarda oran her ölçümde daha düşüktü ve son ölçümde onda birin altına düştü. Eşine ya da yaşlanan ebeveynine bakan okur için sayılmış bir karşılık yok.

Kılavuz da bu tabloyu tanıyı izleyen aylarda sık sayıyor: ebeveynde çökkünlük ve kaygı belirtileri, yeni sorumluluklara bağlı travma sonrası stres belirtileri. Çocuğunda diyabet olan ebeveynlerde sıkıntı düzeyi, olmayanlara göre yüksek çıkıyor. Her beş ebeveynden birine yakını tanıdan dört yıl sonra bile sıkıntı bildiriyor. Sıkıntı aylar sonra da yerinde duruyorsa ve günün bakım işlerini yürütmeyi zorlaştırıyorsa tablo başka bir başlığa geçmiş olur; diyabet distresi terimini ayrı bir yazı açıyor.

Suçluluk bu okurda iki yerden besleniyor. Elli dört ebeveynle yapılan derinlemesine görüşmelerde tanıya giden iki yol tarif edildi: belirtilerin erken tanındığı yol ve geciken yol. Geciken yolu anlatan ebeveynlerde çözülmemiş bir suçluluk belirgindi, özellikle çocuk ketoasidoz tablosuyla hastaneye gitmişse. İkinci kaynak bugünde duruyor: ölçüm beklenmedik çıktığı bir akşamda ilk sorgulanan şey sabah verilen karar oluyor. Ebeveynler için geliştirilen bir öz şefkat ölçeğinde, tek bir zaman noktasında, kendine şefkatle yaklaşmanın yüksek olduğu yerde diyabete bağlı sıkıntı belirgin biçimde düşük çıktı.

Çocukların hastalık düşüncesini inceleyen klasik bir çalışmada açıklamalar altı basamağa ayrıldı ve bu basamaklar bilişsel gelişimin üç büyük evresiyle örtüştü. En küçüklerde sebep, hastalıkla yan yana duran herhangi bir şey oluyor: hava ya da o gün yaşanan bir olay. Sonraki basamakta çocuk sebebi bulaşmaya ve dokunmaya bağlıyor. Bedenin içindeki bir işleyişten söz edebilmek en sona kalıyor.

Diyabetli çocukların da katıldığı bir çalışma yine basamaklı bir gelişim buldu. Yüz elli sekiz çocukla yapılan görüşmelerde hastalığın sebebine dair düşünceler gelişimsel bir sıra izledi; araştırmacılar bu sırayı kendi modelleri olarak adlandırdı ve merkezine algıyı koydu. O çalışmada hastalık düşüncesinin dış etkenlerden görece bağımsız geliştiği de bildirildi.

Sahnenin ayrıntıları erken yerleşiyor: çekmecenin yeri, cihazın çıkardığı ses. İçeriden duyulanı sözcüğe çevirmek ise dil istiyor ve o dil geç geliyor. Okul öncesi yaşta hipoglisemide baskın belirti davranışta beliriyor; onu bildiren de çocuğun kendisi olmuyor. Düşüşün dışarıdan hangi işaretlerle göründüğü ayrı bir yazının konusu; buradaki soru, çocuğun o anı kendi sözcükleriyle tarif edip edemediği. Bir çocuk kendini iyi hissetmediğini söyleyebilir, ne olduğunu ayırt edemez.

Kavramak ile taşımak ayrı iki iş. Tip 1 diyabetli ergenlerde diyabete bağlı sıkıntı yaklaşık her üç kişiden birinde bildiriliyor ve insülinin daha düzensiz kullanıldığı dönemlerle birlikte anılıyor. Bu sıkıntının depresyondan nerede ayrıldığını ve nasıl tanındığını ayrı bir yazı ele alıyor.

Basamağın nerede durduğunu gösteren şey çocuğun kendi sorusu. Çocuğun bir süre sonra o soruyu yeni sözcüklerle sorması, ekrandaki sayıyı önce söyleyip sonra yorumlamaya başlaması. Sebebi nereye koyduğu da kendi sözlerinde görünüyor: dışarıdaki bir şey mi, dokunmayla geçen bir şey mi, yoksa içeride yürüyen bir şey mi. Bakan kişi bu tartıyı yalnız çocuk için yapmıyor; kendi bakımını yürütemeyen bir erişkinin yanında da karşısındakinin neyi bildiğini dışarıdan okuyor.