Duygusal yük

Terime 1995’te bir ad kondu ve o ad hâlâ kullanılıyor. Sonraki yıllarda araştırmacılar yükü ölçen soru dizileri geliştirdi; en bilineni kısa bir madde listesinden oluşuyor ve yükü dört alana ayırıyor: duygusal bitkinlik, tedavi düzeninin kendisi, sağlık ekibiyle kurulan ilişki, yakın çevrede yaşananlar. Ölçek toplam bir puandan çok, yükün hangi alanda toplandığını gösteriyor. Aynı puanı taşıyan iki kişinin sıkıntısı bambaşka yerlerden geliyor olabilir.

Yükü ağırlaştıran şey tekrarın kendisi. Sabah evden çıkarken çantaya bir şey koymayı unutmamak gerekir. Uzun bir yolculuk öncesinde ne kadar malzeme gerektiği hesaplanır. Bir davette masaya oturmadan önce aklın arkasında bir hesap döner. Bunların hiçbiri tek başına ağır değil; ağırlığı yaratan, hiçbirinin bitmemesi ve ertesi sabah aynı listenin baştan başlaması.

Tanı el kitaplarında ayrı bir bozukluk başlığı olarak geçmiyor. Depresyondan ayrıldığı yer de burası. Depresyonda sönen şey hayatın tamamı olur: diyabetle hiç ilgisi olmayan bir uğraş da tadını yitirir, arkadaş çağrısı da yorucu gelir, sabah kalkmak da zorlaşır. Distres ise diyabete değen alanlarda kalır; aynı kişi işine, arkadaşına ve hafta sonuna eskisi gibi bağlı olabilir. İkisi bir arada yürür ve birbirini besler, yine de aynı şey değiller (Snoek ve ark., 2015).

Araştırmacılar yaygınlığı da ölçtü. Tip 2 diyabetli erişkinlerde onlarca çalışmayı birleştiren bir derleme, distresi her üç kişiden birinde buldu. Tip 1 diyabetli erişkinlerde yürütülen izlemlerde de büyüklük benzer çıktı. Bu oran, birkaç kişinin başına gelen bir durumdan söz edilmediğini gösteriyor.

Kılavuzlar distresi bakımın rutin bir başlığı sayıyor ve düzenli aralıklarla sorulmasını öneriyor. Sebebi öz bakım üzerinde ölçülen etkisi: yükün ağırlaştığı dönemlerde ölçümlerin seyrekleştiği, ilaç düzeninin aksadığı ve randevuların ertelendiği görülüyor. Sonuçlar bozulunca duygusal yük artıyor, artan yük öz bakımı daha da zorlaştırıyor. Döngü kendini besliyor ve bir süre sonra nereden başladığı belirsizleşiyor.

Bu yük üzerine doğrudan çalışılan bir alan var. Yirmi beş yılı gözden geçiren derleme, distrese odaklanan yaklaşımların onu düşürebildiğini, buna karşılık depresyona yönelen tedavilerin distres üzerinde aynı etkiyi göstermediğini bildiriyor. Ayrım bu yüzden adlandırmayla sınırlı kalmıyor. Sıkıntının diyabete değen alanlarda mı toplandığı yoksa hayatın tamamına mı yayıldığı, ele alınacak yeri belirliyor.

Soru sorulduğunda ortaya genel bir mutsuzluk değil, belirli bir kaynak çıkıyor: iş yerinde ölçüm yapacak sakin bir köşe bulamamak, evdeki birinin sürekli tabağa bakması, gece uyanmanın alışkanlığa dönüşmesi. Distres sabit de kalmıyor; kaynağı değişince şiddeti de değişiyor. Ayrımı yapan soru kısa: yorgunluk diyabetin talepleriyle birlikte mi geliyor, yoksa onlardan bağımsız olarak her yeri mi kaplıyor.

Tanı günü tek bir cümleyle geçer, sonraki haftalar ise hızla dolar. Yeni bir sözlük, tanımadık bir cihaz, tarihi belli randevular, markette ilk kez çevrilip okunan etiketler. Ev içindeki konuşmaların yarısı aynı konuya döner ve akşam masasında başka bir şey konuşulmaz. Haberin verildiği gün ile hayatın o gün olduğu gibi devam etmesi arasındaki uyumsuzluk, ilk şaşkınlığın büyük bölümünü açıklar.

İnkâr ilk hafta gelir, aylar sonra bir kez daha uğrar. Öfke bir sabah nedensiz belirir. Suçluluk özellikle tip 2 tanısında öne çıkar. Rahatlama da sık görülür: aylardır süren susama, gece kalkışları ve nedensiz kilo kaybı sonunda bir ada kavuşur. Yas için önerilen beş aşamalı şema bu tabloyu tarif etmiyor; şemanın yasın kendisinde sınandığı çalışmada bile başlangıçtaki baskın tepki inkâr değildi, ilk aydan itibaren en sık bildirilen durum kabullenme oldu (Maciejewski ve ark., 2007).

Başlangıç noktası iki tanıda farklı. Erişkinlikte tip 1 tanısı alan kişi hazırlıksız yakalanır; o güne kadar sağlıklı sayılmıştır ve haber tam bir sürpriz olur. Tip 2 tanısı alan kişi için haber daha sık beklenen bir haberdir, çünkü ailede benzer bir hikâye vardır. Onun kaygısı geçmişe değil, ileriye yönelir.

Bu yoğun dönem çoğu kişide birkaç hafta içinde gevşemeye başlar. Uzayıp öz bakımı bozan, işi ve uykuyu aksatan bir hâl ise ayrı bir başlıktır ve adı vardır: diyabet distresi. Doğrulanmış ölçekleri bulunuyor ve psikososyal bakımın tanımlı konularından biri sayılıyor; onu ayrı bir yazı ele alıyor.

Sürenin bir üst sınırı yok, ama neye göre uzayıp kısaldığı ölçülmüş. Bilginin parça parça değil bir arada gelmesi, sorulara aynı yerden cevap alınması ve yakın çevrede konuyu bilen birinin bulunması dönemi kısaltan etkenler arasında sayılıyor. Yalnız kalmak, çelişen bilgi ve ertelenen sorular ise uzatıyor.

Bir ölçüm, alındığı anda toplanmış bir bilgidir; dün akşam olanla o sabah olan arasındaki bağı gösterir ve bir sonraki günü kurmaya yarar. Sonuç konuşulmaya başlandığında ise bu bilgi geriye dönük bir delile dönüşür: kişinin o gün ne yaptığının kaydı yerine geçer ve bir hüküm bekler. Bu dönüşümü ölçümün etrafında kurulan sözcükler yaratır.

O sözcükler hazır kalıplarla gelir. Kliniğin sözlüğünde uyumsuz, kontrolsüz ve test duruyor; günlük konuşmada uslu durmak ile kaçamak yapmak dolaşıyor; haberlerle sosyal medya diyabeti tek bir alışkanlığa bağlayan cümleleri tekrarlıyor. Tabaktakini yorumlayan bir tanıdık ile yolda akıl veren bir yabancı aynı cümleleri kuruyor.

Bu deneyim, altmış sekiz yetişkinle yapılan odak gruplarında kayda geçti; katılımcılar üç kaynağı da andı — sağlık ekibi, çevredeki insanlar ve medya. Anlattıkları arasında yargılanma başlı başına bir tema oluşturdu; uyumsuz, kontrolsüz ve iyi/kötü sözcükleri suçlanma duygusuyla birlikte geçti (Dickinson, 2018). Kontrol sözcüğünün nereden geldiği de yazılı: diyabete klinik araştırma diliyle girdi, büyük bir çalışmanın adıyla pekişti ve zamanla ahlaki bir anlam kazandı.

Birkaç ay önce meslek kuruluşlarından oluşan bir çalışma grubu, aynı sözcükler için düz karşılıklar sıralamıştı. Uyumsuz sıfatının yerini kişinin ne yaptığını olduğu gibi söyleyen bir cümle alıyor: ilacını haftanın yarısında kullanıyor. Grup, kontrolsüz sıfatına karşılık yönetmek fiilini koyuyor; gerekçesi de açık, çünkü beden kendi işini artık yapmadığında kontrol kimsenin elinde kalmıyor. Test sözcüğü geçme ve kalma çağrıştırıyor; onun karşılığı bakmak ya da izlemek.

Bu dilin bedeli kayıtta görünür: yargılandığını hisseden kişilerin ölçüm sonuçlarını olduğundan farklı bildirmesi ya da görüşmede bilgi eksiltmesi araştırmaların andığı bir örüntü, damgalanma duygusu taşıyanların izlem randevularına daha seyrek gitmesi de öyle. Kaydın en çok işe yarayacağı günler böylece eksik kalır: hasta olunan gün, uykusuz geçen gece, zorlu bir haftanın ortası. Oysa bir sabahki değeri belirleyen etkenlerin çoğu o gün verilen kararların dışında kalır — süregelen bir enfeksiyon, kısa geçen bir gece, taşınma haftasının stresi, hormon döngüsünün evresi, ilacın o gün ne hızla emildiği.

Yargılayıcı ve olumsuz dil diyabet distresine katkıda bulunabiliyor. Distres yaygın görülüyor; klinikler bunu ölçeklerle izliyor ve bakımın kendi başlıklarından biri olarak ele alıyor. Ölçüm için önerilen karşılık da bu işi tarif ediyor: kan şekerine bakmak, bir sonraki kararda kullanılacak bilgiyi toplamanın yolu.

Ağır bir düşme yaşayan kişi o dakikaları sonradan tekrar oynatır: nerede olduğunu, kimin yardıma geldiğini, kendi elinin nasıl işlemediğini. Hipoglisemi korkusu başlığı altında yürütülen bir taramada, tip 1 diyabetle yaşayan yetişkinlerin yaklaşık üçte biri yüksek korku bandında çıktı. Ağır düşme geçirmiş olanlarda ve uyarı belirtilerini yitirmiş olanlarda bu daha sıktı.

Korku tek parça değil. Anket yanıtları çözümlendiğinde birbirinden ayrılan dört boyut çıktı: yanında biri bulunsun diye kurulan güvence düzeni, yürüyüşten ya da tek başına yapılan işten uzak durma, şekeri bilerek yukarıda tutma ve düpedüz endişe. Bu boyutlar aynı kişide aynı ölçüde yükselmiyor.

Uyarısı köreldikçe güvence arayışı, hareket kısıtlaması ve endişe birlikte yükseliyor. Şekeri yukarıda tutma davranışı ise onlarla birlikte artmıyor; diğerlerinden ayrılan tek boyut bu. Aynı çalışmanın küme çözümlemesi farkın nereden geldiğini gösteriyor: şekeri yukarıda tutmak, uyarısı yerinde olup korkusu yüksek olan kümede öne çıkıyor. Uyarısını yitirmiş olup korkusu düşük çıkan bir küme daha var ve onları ayıran şey, ağır düşmeden kaçınmanın kendi ellerinde olmadığı yönündeki inanç.

Kaçınmanın elde olmadığı yönündeki bu inanç, üzerine program geliştirilmiş bir başlık. Ağır düşmeleri tekrarlayan ve uyarısını yitirmiş yetişkinlerle yürütülen bir denemede, oturumlarla yürüyen ve sağlık ekibi üzerinden ulaşılan iki eğitsel yaklaşım karşılaştırıldı. Bunlardan biri düşük şekerin belirtilerini yeniden tanımayı çalıştırıyor, diğeri doğrudan bu düşünce kalıplarını hedefliyor. İzlem boyunca ağır düşme sayısı her iki grupta da geriledi ve bu bakımdan aralarında fark çıkmadı. Düşünce kalıplarını hedefleyen program depresyon, kaygı ve diyabet distresi ölçümlerinde diğerinin önüne geçti.

Geriye gecenin neden ayrı durduğu kalıyor. Ayrımı yapan, uyanık geçen saatlerin sayısı değil, uykuya bırakma kararı: uyanıkken kişinin kendi belirtileri bir uyarı katmanı olarak iş görür, uykuda o katman devreden çıkar. Uyku laboratuvarında yapılan ölçüm bunu gösteriyor. Tip 1 diyabetli yetişkinlerde şeker düşerken devreye giren uyarı hormonu yanıtı uykuda zayıfladı ve aynı düşüş sırasında diyabeti olmayan katılımcılar uyanırken, diyabetli katılımcıların çoğu uyumaya devam etti.

Depresyonu olan kişilerde ilerleyen yıllarda tip 2 diyabetin ortaya çıkma riski, olmayanlara göre yaklaşık %60 yüksek çıktı. Ters yöndeki artış daha küçük kaldı, aynı tanıyla yaşayan kişilerde depresyonun ortaya çıkma riski yaklaşık %15 yüksek. Oranlar bu türe ait, diyabetin öteki türü başka bir literatürün konusu.

Depresyon ile diyabet distresi ayrı iki durum. Distres hastalığın kendi taleplerinden doğan bir bitkinlik ve o talepler hafifledikçe hafifliyor, karşılığı da bakımı kolaylaştıran eğitim ve destekten geçiyor. Depresyon ise diyabete değmeyen alanları kaplıyor: iş, ilişkiler, eskiden keyif veren her şey. Onun karşılığı konuşma temelli terapi ve gerektiğinde ilaç tedavisi. İkisi aynı kişide birlikte görülüyor ve belirtileri örtüşüyor, ayrımın önemi buradan geliyor. Ayrı bir yazı yalnız diyabet distresini anlatıyor.

Depresyonun öz bakımı zorlaştırması mekanik bir şey. Uyku, iştah, enerji ve dikkat depresyonda ilk bozulan işlevler, diyabet bakımı ise tam bunların üstünde yürüyor. İlacın bitmek üzere olduğunu fark etmek, yürüyüşe çıkmak, alışverişte etiket okumak, randevu gününü hatırlamak, hepsi aynı işlevlerden enerji çekiyor.

Depresyon, diyabetle yaşayan erişkinlerde diğerlerine göre iki kat sık ve bu oran diyabetin türüne göre değişmiyor. Ruhsal durum bu yüzden diyabet bakımının rutin bir başlığı, depresyon taraması da yılda en az bir kez gündeme geliyor. Taramanın işi tanı koymak değil, ayrıntılı bir değerlendirmenin gerekip gerekmediğini belirlemek; kısa anketler tanı görüşmesinden hep daha yüksek oran veriyor. Olumlu çıkan bir tarama, ruh sağlığı deneyimi olan bir ekiple yapılacak değerlendirmenin kapısını açıyor.

Depresyonun ağır ucunda kendine zarar verme düşüncesi bulunabiliyor. Bu düşünce depresyonun kendi belirtileri arasında sayılıyor ve yaygın tarama formlarında ayrı bir madde olarak soruluyor. Maddeye verilen olumlu yanıt, formun geri kalanından bağımsız olarak ayrıntılı bir değerlendirme gerektiriyor. Düşüncenin gerilemesi de büyük ölçüde depresyonun kendisinin tedavi edilmesinden geçiyor.

Diyabeti ve depresyonu birlikte olan kişilerle yürütülen denemeleri bir araya getiren derleme tedavinin karşılığını sayıya döktü. Konuşma temelli terapi alan kişilerde depresyondan kurtulanların oranı, olağan bakım alanlardan açık biçimde yüksek çıktı. Şiddet puanları tek bir ortalamaya inmedi. Sonuçlar birbirinden çok farklı çıktı. İlaç tedavisinde şiddetteki düzelme orta büyüklükte çıktı, kan şekeri ölçümlerinde de küçük bir iyileşme eşlik etti. Kurtulma oranındaki üstünlük tedavinin hemen ardından görüldüğü gibi aylar sonrasında da sürdü.

Tanıdık bir sahnede biri tabaktaki tatlıya bakar, biri ölçümü sordu mu diye yoklar, biri kutudaki hapları sayar. Niyet iyi, karşı tarafta uyanan duygu bambaşka. Tip 2 diyabetle yaşayan erişkinlerde aile davranışları tek bir zaman noktasında iki ayrı başlık altında ölçüldü. Destekleyici davranışların sık bildirildiği evlerde öz bakım daha iyi, engelleyici davranışların sık bildirildiği evlerde hem öz bakım hem uzun dönemli şeker ölçümü daha kötü çıktı.

Destekleyen ile engelleyen genellikle aynı kişi olduğu için iki davranış ailelerde yan yana duruyor ve birbiriyle güçlü biçimde ilişkili çıkıyor. Destekleyici davranışların yüksek bildirildiği evlerde, engelleyici davranışların uzun dönemli şeker ölçümüne yansıyan zararı görülmedi. Destek tarafı elle tutulur şeylerden oluşur: sofrada aynı yemeği paylaşmak, yürüyüşe birlikte çıkmak, iyi giden bir haftayı fark edip söylemek, kötü giden bir günü sorguya çevirmeden geçirmek. Engelleyici uçta bu yakınlık sınamaya dönüşür.

Öbür uçta tümüyle geri çekilme duruyor ve kimse konuyu açmaz, sofra sessizleşir, hastalık kişinin özel işi olur. Destekleyici davranışın az bildirildiği evlerde öz bakım da daha düşük çıkıyor. Uzun dönemli şeker ölçümüyle böyle bir bağ kurulmadı, yani geri çekilmenin bilinen karşılığı şimdilik öz bakımla sınırlı.

Hatırlatmak neden rahatsız ediyor?

Hatırlatma, karşıdaki kişinin bunu kendi başına yürütemeyeceği imâsını da taşır. Çiftler için uyarlanan bir ölçekte yardımın yanlış gitmesi, çatışmayı sertleştiren çözüm biçimleriyle, diyabet distresiyle ve çökkünlük belirtileriyle birlikte yükseldi. Beden ölçüleriyle ve uzun dönemli şeker ölçümüyle bağ göstermedi. İlk hasar ilişkide görünüyor.

Aradaki farkı ne belirliyor?

Davranışın türü ölçümlerde ayrışıyor ve destekleyici ile engelleyici davranışların öz bakımla ilişkisi ters işaretli çıkıyor. Bunun üstüne ikinci bir katman biniyor: bir hareketin karşı tarafta destek olarak mı baskı olarak mı duyulduğu ayrıca ölçülebiliyor. Bu algı, çiftin anlaşmazlıkları yürütme biçimiyle birlikte hareket ediyor; iyi niyetin tek başına yetmediği yer burası.

Yakının kendi kaygısı nereye gidiyor?

Bir yere gitmiyor, evde kalıyor. Ağır bir şeker düşmesi yaşamış kişilerin eşlerinde hipoglisemi korkusu, uykunun bölünmesi ve diyabet yönetimi üzerine tartışma belirgin biçimde artıyor. Buna karşılık genel çökkünlük ve kaygı ölçümleri yükselmiyor, yani etki diyabete değen alanlarda kalıyor. Yakının kendi korkusu da araştırma konusu; çift ve aile odaklı programlar, aile üyelerine somut destek planı kurmayı ve diyabeti konuşma biçimini öğretmeyi hedefliyor. Eşin korkusu, çoğu kez diyabetle yaşayan kişinin kendi korkusundan yüksek çıkıyor.