Çevredekiler

Tip 2 diyabet için sayılan yatkınlık başlıkları bir olasılık haritası çiziyor. Harita okunurken ikiye ayrılıyor. Yaş ve aile öyküsü kimsenin elinde olmayan satırlar. Gündelik düzene bakan satırlar ise bir karar gibi okunuyor. İkinci öbek listenin tamamının yerine geçiyor ve harita orada bir hükme dönüşüyor. Başlıkların birbirinin üstüne binerek nasıl çalıştığı, tip 2 diyabetin nasıl geliştiğini soran yazıdaki tabloda satır satır dökülmüş.

Bu okumanın gündelik dildeki kısa karşılığı tek bir cümledir: “çok şeker yedin.” Cümlenin arkasındaki atıf görüşmelerle ölçüldü. Tip 2 diyabetle yaşayan yirmi beş erişkinle yapılan derinlemesine bir çalışmada katılımcıların büyük çoğunluğu damgalanmayla karşılaştığını anlattı. En belirgin tema, kendi durumuna kendisinin yol açtığı yönünde bir atıfla karşılaşmaktı. Katılımcıların saydığı kaynaklar haberler, arkadaşlar, ev halkı ve iş arkadaşlarıydı. Atfın yanında iki basmakalıp da kayda geçti. Biri tembellik ve oburluk, öteki hastalığın bir yaşam biçimi meselesi sayılması.

Damganın yaygınlığı sayıya da döküldü ve tiplere göre ayrıldı. Beş binden fazla erişkinin katıldığı bir ankette, tip 1 diyabetle yaşayanların dörtte üçünden fazlası ve tip 2 diyabetle yaşayanların yarısından biraz fazlası diyabetin bir damga taşıdığını bildirdi. Yatkınlık listesinin kurduğu şey bu bildirimin sıklığı değil, suçlamanın içeriği. Damgayla karşılaştığını söyleyenlerin andığı en yaygın biçim tipten bağımsız çıktı: karakter kusuru ya da kişisel sorumluluğun yerine getirilmemesi. Bu biçim, damga bildirenlerin beşte dördünde geçti. İkinci sırada bakım kaynaklarına yük olma algısı geldi; algının aldığı hâl, kişinin kendi bakımının başkalarınca karşılanan bir masraf sayıldığı duygusu.

Aynı ankette iki alt ayrım daha var. Tip 2 diyabetle yaşayanlar arasında damga bildirimi tedavinin yoğunluğuyla birlikte basamak basamak yükseldi; insülin kullanmayanlardan yoğun insülin düzeni kullananlara doğru gidildikçe oran arttı. İki tip arasındaki en büyük ayrım ise suçlamanın içeriğinden gelmiyor. Ayrım, tiplerin birbirine karıştırılmasında çıktı: diyabetin bulaştığı ya da bütün tiplerin aynı şey olduğu görüşleriyle karşılaşmak. Başka bir damga biçimini kendi sözcükleriyle yazanlar arasında bu şikâyet, tip 1 tarafında tip 2’nin iki katından fazlaydı.

Atfın bedeli yalnız duyguda kalmıyor. Damgalanma duygusunun kayıtta ve izlemde ne bıraktığı, sayıların neden suçluluk hissettirdiğini soran yazıda yer alıyor.

Atfın bıraktığı iz aynı görüşmelerde tanınabilir biçimlerle kayda geçti: utanç, suçluluk, kendine biçilen değerin düşmesi ve durumu başkasına söylemekten çekinme. Aynı iz bir araya getirilmiş ölçümlerde de arandı. On dokuz çalışmayı ve on iki binden fazla katılımcıyı toplayan bir derlemede damga ile ruhsal sıkıntı arasında yüksek bir ilişki bulundu. Derleme ilişkiyi neyin değiştirdiğini de aradı; kullanılan ölçeğin türü gücü değiştiriyordu, diyabetin tipi, yaş, cinsiyet ve coğrafya değiştirmedi. Atfın en yaygın biçimi tipten bağımsız çıkmıştı; bıraktığı yükün büyüklüğü de bu derlemede tipe göre ayrışmadı.

Değişikliğin ilk göründüğü yer günün çizelgesi. Akşamın belli bir dilimi ölçüme ve hazırlığa gidiyor, randevu günleri takvimin üstüne yazılıyor, mutfakta iki ayrı hesap birden dönüyor. Dikkat de aynı bölüşümün içinde: bir kişiye dönük bakış uzarken ötekine dönük bakış kısalıyor. Bu bölüşümü yaşayan üçüncü kişiler bakımı yürütmüyor, kararı vermiyor, kaydı tutmuyor; yine de günün yeni düzeninin tam ortasında kalıyorlar.

Bu üçüncü kişilerden yalnız biri sayılmış durumda: aynı evdeki çocuk kardeş. Karma yöntemli bir derleme altı veritabanını tarayıp on sekiz yaşın altındaki kardeşlerle yürütülmüş çalışmaları bir araya getirdi. Bulgularını dört başlıkta topladı: kardeşin duygusal tepkisi, alışık olduğu alanın dışına çıkması, ailenin işleyişindeki değişim ve buradan çıkan yol. Başlıkların altında ne olduğunu derlemenin özeti açmıyor. Ölçütleri karşılayan çalışma sayısı on üçte kaldı; alanın bugünkü genişliği bu kadar.

İki ölçüm yan yana konunca tablo tek yönlü çıkmıyor. Tip 1 diyabetli çocukların kardeşleriyle yürütülen yakın tarihli bir çalışmada kardeşlerin %38’i belirgin duygusal ve davranışsal güçlük bildirdi. Bu ölçek dört alana birden bakıyor — duygu durumu, davranış, dikkat ve hareketlilik, akran ilişkileri. Bildirim, diyabetle yaşayan çocuğun uzun dönem şeker göstergesiyle, ebeveynin stresiyle ve ailenin işleyişiyle birlikte hareket etti. Daha eski bir çalışma ise ters yönde bir sonuç verdi: aynı konumdaki kardeşler, norm verisine göre daha iyi uyum gösterdi. İki bulgu birbirini iptal etmiyor. İki ayrı örneklemde iki ayrı dağılım görünüyor.

Eski çalışma daha zor uyumun neyle birlikte gittiğini de ayırdı; ayırdığı şey altı değişken. Listede hastalığın ağırlığını ölçen tek bir başlık yok; sayılanlar evdeki kişilerin durumunu tarif ediyor. Ebeveynlik stresinin yüksekliği ve ebeveynin kendi sıkıntı düzeyinin yüksekliği ilk ikisi. Üçüncüsü kardeşin diyabete ve onun aileye etkisine yüklediği olumsuz değerlendirme; burada ölçülen şey evin havası değil, kardeşin kendi verdiği yanıt. Dördüncüsü kardeşin mizacının zor tarafta olması, beşincisi tanı konduğunda kardeşin daha büyük yaşta olması, altıncısı diyabetle yaşayan çocuğun kendi uyumunun düşük kalması. Çalışmanın en güçlü iki yordayıcı olarak öne çıkardığı başlıklar bu altının ikisi: kardeşin diyabet hakkındaki değerlendirmesi ve ebeveynin sıkıntı düzeyi.

Aynı evi paylaşan yetişkin de bu bölüşümün içinde. Alışverişte iki ayrı liste, hafta sonu planında yeni bir sıra, geceleyin bir kere daha yanan mutfak ışığı. Bakımı yürüten kişi “Bakım verenin yükü nerede birikir?” başlığının öznesi; buradaki üçüncü kişi ise o yükün ne kararını taşıyor ne kaydını.

Sayılmamış olanı da söylemek gerekiyor. Elde bulunan kanıtın tamamı çocuk kardeşlerden geliyor; o yaş bandı için hem ölçek hem derleme var. Aynı evi paylaşan yetişkin için — eş, yetişkin kardeş, aynı çatıdaki bir başka akraba — ölçülmüş bir karşılık henüz yok. Bu okur bugün kendi payını, yalnız çocuk kardeşler için yazılmış ölçümlerin kenarından okuyabiliyor.

Ağır bir düşüşte kullanılacak kutunun kimlere tanıtılması gerektiği zaten sayılmış. Sayılan adların hepsi tek bir şeyi paylaşıyor; hepsi, o kutunun neden çantada durduğunu bir yerde duymuş kişiler. Glukagon enjeksiyonu için hazır bir elin bulunması, o çevrede kimin bildiğine bağlı. “Glukagon nedir, ne zaman gerekir?” başlıklı yazı, bu kararın bir sonraki basamağı.

Kararın nasıl verildiği, çalışan erişkinlerle yürütülen karma yöntemli bir araştırmada ölçüldü. Tip 1 diyabetle yaşayanların yaklaşık üçte biri, meslek hayatının bir döneminde durumunu iş arkadaşlarından gizlediğini bildirdi; beşte biri aynı şeyi yöneticisinden gizlemişti. Gizleme genç yaş kuşağında daha sıktı. Gizlemeyle birlikte yürüyen başlıklardan biri iş yerinin dışındaydı; yakın çevrenin ötesindeki akrabalara da söylenmemiş olmak, çözümlemede en büyük katsayıyı taşıdı. Makalenin kendi vurgusu ise iş yerinin içinde kaldı, çünkü yaşça büyük kuşakta gizlemeyle en güçlü birlikte giden şey orada kendini dışarıda hissetmekti.

Görüşmelerde dile getirilen gerekçeler beş başlıkta toplandı:

• Zayıf görünme kaygısı.
• Yeni bir iş bulamama, terfi edememe ya da işten çıkarılma kaygısı.
• İstenmeyen ilgiden ve aynı sorunun tekrarlanmasından kaçınma.
• Durumu bahane ediyor sayılma tedirginliği.
• Kişisel olanı kişisel tutma isteği.

Karar iş yeriyle sınırlı kalmıyor. Tip 1 diyabetle yaşayan erişkinlerle yapılan derinlemesine görüşmelerde söylememe, damganın sonuçları başlığı altında sayıldı. En sık anılan yer orada da iş yeriydi; ona eklenen ikinci alan yeni tanışılan kişiler, özellikle yeni kurulmakta olan yakın ilişkilerdi. Aynı çalışmada ölçümün ve iğnenin tuvalet kabinine taşındığı da anlatıldı, yani saklanan şey tanının adı değil, o tanının odada görünen işleri. İş yalnız yer değiştirmiyor, saati de değişiyor; buluşmalar ve toplantılar düşüşün beklendiği saatlere göre kuruluyor.

Yeni bir iş yeri, yeni bir ev ya da yeni bir arkadaş çevresi aynı soruyu baştan açıyor ve her seferinde muhatap değişiyor. Söylenmiş olan geri alınamıyor. Söylenmemiş olan ise her karşılaşmada yeniden gündeme geliyor. Görüşmelerde bu sürekliliğin görünen yüzü de tarif edildi; işini kimseye görünmeden yürütebilmek için kurulan zahmetli, yer yer ayrıntılı düzenlemeler. Kararın bir kez verilip bitmemesi buradan geliyor.

Damga üzerine çalışan uluslararası bir uzlaşı paneli, alandaki kanıtı bir araya getirdi ve damgayı besleyen dört itici gücü adlandırdı: suçlama, yük ya da hastalık olarak görülme, korku ya da tiksinti, bir de görünmezlik. Panel görünmezliği kişinin susması anlamında kullanmıyor; kastedilen, diyabetin bir ülkede seyrek görülmesi ve o yüzden tanınmaz kalması. Kişinin söylememesi aynı metinde damganın davranışsal bir sonucu olarak geçiyor. Damgayı bekleyen ya da yaşayan kişilerin durumlarını ve günlük işlerini başkalarından saklama sıklığı daha yüksek çıkıyor; kamusal ortamlarda ölçümün ve ilacın ertelenmesi de bu sonucun içinde sayılıyor. Dört itici güç de kişinin kararından önce ortamda bulunuyor. Söyleyip söylememenin tartıldığı an, bu yüzden çoktan kurulmuş bir çevrenin içinde geçiyor.

Tanıdık bir sahnede biri tabaktaki tatlıya bakar, biri ölçümü sordu mu diye yoklar, biri kutudaki hapları sayar. Niyet iyi, karşı tarafta uyanan duygu bambaşka. Tip 2 diyabetle yaşayan erişkinlerde aile davranışları tek bir zaman noktasında iki ayrı başlık altında ölçüldü. Destekleyici davranışların sık bildirildiği evlerde öz bakım daha iyi, engelleyici davranışların sık bildirildiği evlerde hem öz bakım hem uzun dönemli şeker ölçümü daha kötü çıktı.

Destekleyen ile engelleyen genellikle aynı kişi olduğu için iki davranış ailelerde yan yana duruyor ve birbiriyle güçlü biçimde ilişkili çıkıyor. Destekleyici davranışların yüksek bildirildiği evlerde, engelleyici davranışların uzun dönemli şeker ölçümüne yansıyan zararı görülmedi. Destek tarafı elle tutulur şeylerden oluşur: sofrada aynı yemeği paylaşmak, yürüyüşe birlikte çıkmak, iyi giden bir haftayı fark edip söylemek, kötü giden bir günü sorguya çevirmeden geçirmek. Engelleyici uçta bu yakınlık sınamaya dönüşür.

Öbür uçta tümüyle geri çekilme duruyor ve kimse konuyu açmaz, sofra sessizleşir, hastalık kişinin özel işi olur. Destekleyici davranışın az bildirildiği evlerde öz bakım da daha düşük çıkıyor. Uzun dönemli şeker ölçümüyle böyle bir bağ kurulmadı, yani geri çekilmenin bilinen karşılığı şimdilik öz bakımla sınırlı. Bu tablo, karşısındaki kişinin kendi bakımını yürüttüğü ilişkilerden çıktı; bakımı vekâleten yürüten biri için geri çekilme zaten bir uç değil.

Hatırlatmak neden rahatsız ediyor?

Hatırlatma, karşıdaki kişinin bunu kendi başına yürütemeyeceği imâsını da taşır. Çiftler için uyarlanan bir ölçekte yardımın yanlış gitmesi, çatışmayı sertleştiren çözüm biçimleriyle, diyabet distresiyle ve çökkünlük belirtileriyle birlikte yükseldi. Beden ölçüleriyle ve uzun dönemli şeker ölçümüyle bağ göstermedi. İlk hasar ilişkide görünüyor.

Aradaki farkı ne belirliyor?

Davranışın türü ölçümlerde ayrışıyor ve destekleyici ile engelleyici davranışların öz bakımla ilişkisi ters işaretli çıkıyor. Bunun üstüne ikinci bir katman biniyor: bir hareketin karşı tarafta destek olarak mı baskı olarak mı duyulduğu ayrıca ölçülebiliyor. Bu algı, çiftin anlaşmazlıkları yürütme biçimiyle birlikte hareket ediyor; iyi niyetin tek başına yetmediği yer burası.

Yakının kendi kaygısı nereye gidiyor?

Bir yere gitmiyor, evde kalıyor. Ağır bir şeker düşmesi yaşamış kişilerin eşlerinde hipoglisemi korkusu, uykunun bölünmesi ve diyabet yönetimi üzerine tartışma belirgin biçimde artıyor. Buna karşılık genel çökkünlük ve kaygı ölçümleri yükselmiyor, yani etki diyabete değen alanlarda kalıyor. Yakının kendi korkusu da araştırma konusu; çift ve aile odaklı programlar, aile üyelerine somut destek planı kurmayı ve diyabeti konuşma biçimini öğretmeyi hedefliyor. Eşin korkusu, çoğu kez diyabetle yaşayan kişinin kendi korkusundan yüksek çıkıyor.